الملتقى الجمعوي الخامس للأمراض النادرة “اضطرابات التعلم والأمراض النادرة”

دكتورة موسيار خديجة
ينظم تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، يوم 28 سبتمبر 2024، من الساعة 2 ظهرا إلى الساعة 6 مساء بفندق فال دانفا بالدار البيضاء، منتداه الجمعوي الخامس تحت موضوع “اضطرابات التعلم والأمراض النادرة”.
اضطرابات التعلم المعروفة باسم ا مشاكل “ديس” تخص – اضطرابات القراءة أو الحساب أو الكتابة أو الاملاء – تؤثر على ما لا يقل عن 5 إلى 6٪ من الأطفال. وهم مصادر صعوبات في التواصل والاندماج الأكاديمي والاجتماعي.
ألأمراض النادرة التي يصل عددها إلى الآلاف وتؤثر على 5% من السكان،يتكون نصفهم من الأطفال دون سن 5 سنوات، هي أمراض تؤثر بالنسبة لكل مرض على حدة على أقل من شخص واحد في كل 2000 نسمة وهي مختلفة تمامًا عن بعضها البعض مع أعراض متغيرة و تخص الجهاز العصبي ،العضلات ،الاستقلاب، العظام … .. يمكن أن يظهر بعضها على شكل اضطرابات في التعلم مثل : متلازمة كابوكي، أو تصلب بورنفيل الحدبي، أو الورم العصبي الليفي، أو متلازمة دي جورج.
يعد الوصول إلى تشخيص المرض النادر الكامن وراء صعوبة التعلم عنصرًا أساسيًا في الرحلة الصحية للطفل وأسرته، وله فوائد متعددة. على وجه الخصوص تكون نافدة للوصول إلى العلاج الدوائي للمرض النادر الذي لا يوجد سوى لنسبة 5٪ من الأمراض النادرة كما انه يمكن من تحسين المقترحات العلاجية والتأهيلية للطفل . كما أن تحديد أصل صعوبات التعلم يمكن أن يمكّن الطفل وأسرته من الاستفادة من الاستشارة الوراثية.
الهدف من هذا اليوم هو الإجابة على الأسئلة الأساسية التي يجب طرحها في مواجهة أي اضطراب في التعلم والاهتمام بالبحث عن مرض نادر لدى الأطفال الذين يعانون من اضطراب التعلم.