Dr Moussayer khadija
L’alliance des maladies rares au Maroc organise, le 28 septembre 2024, de 14h à 18h à l’hôtel Val d’Anfa de Casablanca, son 5ème forum associatif sous le thème « Troubles de l’apprentissage et maladies rares ».
Les troubles spécifiques des apprentissages plus connus sous le nom de troubles « dys » -troubles de lecture, calcul, écriture, ou orthographe- concerneraient au moins 5 à 6 % des enfants. Ils sont sources de difficultés de communication et d’intégration scolaire et sociale.
Les maladies rares, se comptant par milliers et affectent 5 % de la population dont la moitié des cas sont des enfants de moins de 5 ans, sont des pathologies qui touchent individuellement moins d’une personne sur 2000. Elles sont très différentes les unes des autres avec une présentation variable (neurologique, musculaire, métabolique, ostéoarticulaire ….). Certaines peuvent se manifester par des troubles des apprentissages : syndrome de Kabuki, la sclérose tubéreuse de Bourneville, la neurofibromatose ou le syndrome de di George.
L’accès à un diagnostic de maladie rare est un élément clé du parcours de santé de l’enfant et de sa famille, dont les bénéfices sont multiples notamment pouvoir accéder à un traitement curatif (qui n’existe que pour seulement 5% des maladies rares) et optimiser les propositions thérapeutiques et rééducatives. La mise en évidence de l’origine des difficultés d’apprentissage peut également permettre à l’enfant et à sa famille de bénéficier d’un conseil génétique.
L’objectif de cette journée est de répondre à des questions essentielles qu’il faut poser devant tout trouble de l’apprentissage et l’intérêt de la recherche d’une maladie rare chez les enfants présentant un trouble des apprentissages
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