تخليد اليوم العالمي للذئبة الحمراء

الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية برئاسة الدكتورة خديجة موسيار تنضم إلى المجتمع الدولي  في اليوم العالمي للذئبة الحمراء الذي يحتفل به يوم 10 مايو منذ 16 سنة من طرف المنظمة العالمية لمرض الذئبة الحمراء و ذالك من اجل التحسيس ببعض الجوانب  غير المعروفة لهذا المرض الذي  يؤثر على حوالي 5 ملايين شخص عبر العالم خصوصا النساء بنسبة تسع أضعاف مقارنة بالرجال و في سن الشباب. الذئبة الحمراء قد تكون قاتلة، فهي واحدة من الأسباب الرئيسية للوفاة بين الشابات في العالم والمغرب. والأكثر إثارة للدهشة، هو انه يتم استيعابها خطأ من قبل الكثيرين لمرض معدي،  مثل الإيدز، الأمر الذي لا يمكنه إلا عزل المرضى مزيدا.

مرض متعدد الأوجه

الذئبة الحمراء مرض مزمن من أمراض المناعة الذاتية ،علامات المرض متنوعة للغاية: الحمى ، فقدان الوزن ، التعب ، آلام المفاصل / العضلات ،مشاكل الرؤية ، الاكتئاب ، الأعراض النفسية  أو العقلية …. أحد أهم الأعراض هو الحساسية للشمس التي تصيب 80٪ من المرضى وتؤدي إلى ظهور  بقع جلدية حمراء كبيرة  تأخذ شكل فراشة تغطي الوجه والخدين و قصبة الأنف. . يشير اسم المرض  إلى هذه العلامة الحمراء التي تظهر على وجه المريض وتشبه قناع الكرنفال.

تطور المرض لا يمكن التنبؤ به

شدة المرض تتغير جدا من مريض لآخر و عند المريض نفسه وفقا لفترات حياته. يمكن أن يبقى المرض هادئا لعدة سنوات حتى تحدت النكسة  التي يمكن أن تكون شديدة للغاية وتؤدي إلى فشل في الأعضاء (نزيف دماغي أو رئوي ، وفشل كلوي) ، خاصة أثناء فترة الحمل أو بعدها مباشرة ، وهي فترة عالية الخطورة. هذه التحولات التي يعرفها المرض تعقد التشخيص الذي غالبًا ما يتم بشكل متأخر. من الرغم  آن التشخيص المبكر للمرض ممكن ، بفضل الفحوصات البيولوجية التي تبحث عن بعض الأجسام المضادة الذاتية ، والتي ينتجها الجهاز المناعي ويوجها ضد أعضاء الجسم.

 الذئبة الحمراء تسبب الكثير من الوفيات في صفوف النساء  الشابات

 أظهرت دراسة أمريكية أجريت عام 2018 أن مرض الذئبة هو السبب الرئيسي العاشر للوفاة بين النساء الذين تتراوح أعمارهم بين 15 و 24 عامًا والخامس بين  النساء اللواتي في نفس الفئةالعمرية بين السكان الأكثر فقراً والسود وذوي الأصول الأسبانية. يمكن الجزم أن النسبة الأخيرة تنطبق أيضًا على المغرب ، حيث يؤثر المرض على حوالي 20 ألف امرأة. يعد مرض الذئبة ، وهو أكثر الأمراض النادرة شيوعًا ، مشكلة صحية عامة كبرى في بلدنا. الوضع أسوأ في منطقة إفريقيا السوداء ، وهي المنطقة الأكثر تضرراً من هذا المرض في العالم.

مرض يتحكم فيه بشكل أفضل حاليا

حققت إدارة مرض الذئبة تقدماً هائلاً في العقود الأخيرة: كان معدل البقاء على قيد الحياة لمدة 5 سنوات بالنسبة لمرض الذئبة أقل من 50٪ في فرنسا في عام 1955 وهو الآن أكثر من 90٪. في المغرب ، لا يزال يتعين إحراز تقدم  نتيجة للتشخيص  المتأخر أو الذي لا يتم القيام به على الإطلاق ، لا سيما بسبب نقص الموارد المالية للعديد من الأشخاص المصابين . العلاجات الحالية لا تعالج المرض بشكل نهائي ولكنها توفر فترات كمون لمدة متغيرة. تعتمد المعالجة الأساسية على هيدروكسي كلوروكين وفي حالة حدوث نوبات على الكورتيزون أو مثبطات المناعة.

عرفت الساحة الطبية في السنوات الأخيرة زيادة دواء جديد للمرض من عائلة الأدوية البيولوجية. أثبت أول علاج حيوي لمرض الذئبة ، بيليموماب، فعاليته في الحد من الانتكاسات

هناك عدة أنواع من مرض الذئبة. الشكل النظامي الذي يهاجم العديد من الأعضاء بينما يبقى الشكل “الجلدي” حميدًا بشكل عام و يبقى مقتصرا على الجلد.

أحكام مسبقة و وصم

في عام 2018 ، كشفت دراسة استقصائية دولية أن نصف الناس لم يكونوا على علم بأن مرض الذئبة مرض وأن هذا الأخير كان موضوعًا لمفاهيم خاطئة عن طريق مواجهته بمرض معدٍ قريب من الإيدز: 47٪ من الأشخاص يشعرون بعدم الارتياح عند مصافحة مصابي”الذئبة”!

رغم أن سيلينا غوميز ، واحدة من أكثر الفنانين متابعة على الشبكات الاجتماعية ، كشفت سنة 2015 عن مرضها و عن خضوعها لعملية زرع كلى من جراء الذئبة الحمراء مما أعطى بعدا عالميا لاسم المرض.

 هذا إن دل على شيء يدل على أن الاتصال هو في بعض الأحيان فن يحتوي على كثير من التمويه حيث أن الدعاية  لا تكون دائمًا موافقة للتحسيس  في ظل عدم وجود عمل تربوي من طرف السلطات العامة وجمعيات المرضى.