Dr Moussayer Khadija: l’association AMMAIS
sJournée Mondiale de la maladie de Gougerot-Sjögren à l’ombre de la Covid-19
L’épidémie du coronavirus غne doit pas nous faire oublier que le 23 juillet est la date de la la journée Mondiale du Sjögren, créée pour commémorer l’anniversaire du Dr Henrik Sjögren, ophtalmologue suédois qui a découvert cette maladie en 1933.
Elle se caractérise par une sécheresse de la bouche et des yeux notamment et par des atteintes sur de nombreuses parties de l’organisme. Touchant entre 0,1 à 0.2 % de la population, elle touche à 90 % des femmes.
A l’heure actuelle, il n’est pas possible de guérir de cette maladie mais on peut en amoindrir considérablement les conséquences les plus néfastes
Une origine auto-immune
Cette affection fait partie des maladies auto-immunes dont la cause provient d’un dysfonctionnement du système immunitaire : les cellules spécialisées de ce système comme les lymphocytes, et des substances (les anticorps) sont en effet censées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons… Pour des raisons encore non élucidés complètement, ces éléments se trompent d’ennemi lors d’une maladie auto-immune et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ».
Des manifestations aux conséquences potentiellement graves
Le Gougerot-Sjögren résulte d’une inflammation des glandes lacrymales et salivaires ainsi que d’autres glandes de la peau, de l’estomac ou du pancréas. Cette atteinte fait partie des maladies auto-immunes au cours desquelles plusieurs organes sont touchés successivement ou simultanément, dites alors maladies auto-immunes « systémiques », comme par exemple le lupus, la polyarthrite rhumatoïde ou la spondylarthrite ankylosante.
Le Gougerot est susceptible en effet d’affecter d’autres organes comme les articulations, le foie, les poumons, les reins et le système nerveux. Il provoque aussi des atteintes cancéreuses, les lymphomes, dans 8% des cas, ainsi qu’une possibilité d’altération du cœur du foetus en cas de grossesse.
La sécheresse des yeux se manifeste par une rougeur et un inconfort avec parfois difficulté d’ouverture spontanée des yeux au réveil le matin et possibilité de gonflement des glandes lacrymales et d’ulcérations de la cornée. L’insuffisance de la salive donne des troubles de la mastication et de la déglutition avec des douleurs buccales, surtout la nuit, et le développement de mycoses et de caries dentaires. Ces phénomènes de sécheresse peuvent aussi toucher les autres muqueuses et la peau avec un prurit et une éruption cutanée ; en cas de sécheresse de la gorge et des bronches, on aura une toux, une difficulté à avaler traduit une sécheresse du pharynx et des démangeaisons la sécheresse vaginale chez les femmes affectées par la maladie.
Une fatigue intense est fréquente. On peut observer en outre un changement de couleur des doigts (blanchissement) appelé « syndrome de Raynaud », des douleurs et inflammations des articulations et des muscles…
La sécheresse de la bouche et des yeux n’est pas exclusive à la maladie de Gougerot-Sjogren, et il faut des examens cliniques et biologiques pour la confirmer. Ces sécheresses peuvent en effet découler aussi de la prise de certains médicaments, de l’avancement dans l’âge, de radiothérapie faite au niveau de la région de la tète et du cou, ou à la suite d’infections virales par l’hépatite C ou le virus du SIDA.
Des traitements pour contrôler son évolution
Il n’existe pas de traitement radical de la maladie, mais la sécheresse des yeux peut être contrôlée à l’aide de substituts de larmes, tout en évitant les expositions au vent, à la vapeur et à la climatisation. On peut aussi réduire la sécheresse de la bouche grâce à l’emploi de salives artificielles et le maintien d’une bonne hygiène buccale, car les bactéries se multiplient davantage dans une bouche sèche. Les dentifrices blanchissants sont à éviter car ils aggravent la sécheresse de la bouche. L’inflammation de certains organes nécessite le recours à la cortisone et / ou à des immunosuppresseurs (qui réduisent l’hyperactivité pathologique du système immunitaire).
Dans les cas les plus graves, on utilise les biothérapies. Ce sont un ensemble de thérapeutiques produites à l’aide de méthodes biotechnologiques et reposant sur l’emploi d’organismes vivants (tissus, cellules, certains microbes). Elles s’opposent ainsi aux médicaments traditionnels obtenus par synthèse chimique. En ciblant spécifiquement une molécule ou une cellule clé intervenant dans le processus de la maladie, les thérapies immunologiques ont révolutionné le traitement des maladies auto-immunes. Leur champ d’application est d’ores et déjà large et, dans un avenir proche, leur utilisation thérapeutique sera prédominante. Le seul problème, et il est de taille, est que ces nouvelles molécules sont d’un coût élevé : 60 000 dhirams au minimum pour un traitement.
La prise en charge de la maladie
Outre un médecin généraliste, la prise en charge de ces maladies est assurée par différents spécialistes en fonction des organes touchés (rhumatologue, gastroentérologue, cardiologue…) et / ou un spécialiste en médecine interne, encore appelé « interniste », une spécialité quelque peu méconnue au Maroc : il soigne notamment les patients qui présentent plusieurs organes malades, ou atteints simultanément de plusieurs maladies ; les maladies auto-immunes sont au cœur de ses compétences.
Une pathologie au cœur des actions de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
Le Gougerot et AMMAIS sont une vraie histoire commune puisque cette dernière a été créée en 2010, à la suite d’une rencontre avec un groupe de marocaines atteintes de la maladie de Gougerot. AMMAIS organise d’ailleurs presque tous les ans une manifestation sur ce sujet, la rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren .
Au sein de l’association, Mme Madiha Esseffah, orthophoniste et trésorière d’AMMAIS assure un suivi scrupuleux de tout ce qui concerne le Gougerot au Maroc. Elle est en plus la référente de l’association au sein du réseau international des malades du Gougerot, « International Sjogren’s Network ».
Enfin, AMMAIS travaille très souvent sur cette problématique en étroite collaboration avec le Groupe d’Etude de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM), un espace d’échanges et de réflexion entre biologistes et médecins cliniciens, présidée par le Dr Fouzia Chraibi, entourée notamment par le Dr Mounir Filali, son Secrétaire Général.
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