الملتقى الجمعوي الثاني للأمراض النادرة تحت موضوع “الأمراض النادرة والعلاجات الجديدة المبتكرة “

سجلماسةبريس
ينظم تحالف الأمراض النادرة في المغرب ، بدعم من مختبرات سانوفي وجانسن وروش ، الملتقى الجمعوي الثاني للأمراض النادرة الذي سيجمع جمعيات المرضى العاملة في مجال الأمراض النادرة ، وكذلك المرضى المعزولين الذين ما زالوا يبحثون لإنشاء جمعية مخصصة لمرضهم. سيعقد هذا الملتقى يوم السبت 25 يونيو 2022 من الساعة 2 ظهرًا إلى 5:30 مساءً في فندق نوفوتيل كازابلانكا سيتي سنتر تحت شعار “الأمراض النادرة والعلاجات الجديدة المبتكرة “.
الأمراض النادرة هي حالات تؤثر ، بحكم تعريفها ، على أقل من واحد من بين 2000 شخص. لكن بسبب عددها الكبير – أكثر من 7000 مرض نادر تم تحديده – يجعل أن الأمراض النادرة تخص شخصًا واحدًا من 20 ، أي ما يقرب 1.5 مليون مغربي. غالبًا ما تكون هذه الأمراض مزمنة وتقدمية وشديدة. كما أن تعبيرها متنوع للغاية: عصبي عضلي ، استقلابي ، مناعي ، سرطاني.
تطرح هذه الأمراض تحديًا كبيرًا في جميع أنحاء العالم بسبب صعوبة تشخيصها ومتطلبات إدارتها. في المغرب ، تشكل هده الأمراض مشكلة صحية عامة حقيقية بسبب انعدام الفحص الممنهج عند الولادة وعدم توفر العديد من الأدوية الخاصة بها. يؤدي هذا إلى تيهان تشخيصي وعلاجي يزيد تفاقما بسبب صعوبة الوصول إلى سبل العلاج و الرعاية الصحية الناتج عن انخفاض التغطية الطبية الشاملة والافتقار إلى الهياكل المناسبة ، ولا سيما المراكز المرجعية لتشخيص هده الأمراض ومراكز الكفاءة للرعاية المقربة.

لايوجد علاج دوائي لجميع الأمراض النادرة ، فقط 5٪ منها تتوفر على علاج دوائي. هذه الأدوية التي تسمى باليتيمة قد نمت بشكل كبير خلال السنوات الأربعين الماضية. يوجد حاليًا مئات الأدوية المستخدمة في علاج الأمراض النادرة. كان هذا التحليق قد اندفع بفضل قانون (قانون الأدوية اليتيمة) الذي سُن في الولايات المتحدة في عام 1983. أعطى هذا القانون تشريعا للأدوية اليتيمة يوفر لها وصولاً أسرع إلى السوق ، ويعفي من بعض الضرائب والرسوم ويضمن الحصرية التجارية لمدة عشر سنوات في أوروبا وسبع سنوات في الولايات المتحدة.
يهدف هذا المنتدى، بجانب تسليط الضوء على أهمية هذه الأدوية اليتيمة، إلى توفير كدالك مساحة و فضاء لتبادل المعلومات بين مختلف الجمعيات المعنية وخلق التآزر في ما بينها وكدالك تحديد الاحتياجات المتعلقة بالأمراض النادرة من أجل إعداد مستقبل أفضل للأشخاص المصابين و عائلاتهم. سيشهد المنتدى عقد ورشة عمل مخصصة لإيجاد سبل لتعزيز التآزر بين تحالف الأمراض النادرة من جهة والجمعيات المشاركة من جهة اخرى. سيكون الملتقى أيضًا فرصة للتفكير في مدى استصواب وضع ميثاق وطني “الأمراض النادرة وحالات الإعاقة” ، من أجل التحسيس بشكل أفضل عن حالة الأمراض النادرة في المغرب ، والإعاقات المختلفة للأشخاص المتأثرين بالأمراض النادرة و حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة من جراء الأمراض النادرة.