…….Dr MOUSSAYER KHADIJA
Que cette nouvelle année soit porteuse de réussite, de bonheur et de prospérité pour chacun d’entre vous !
Que l’année 2024 enfin apporte à tous ceux qui souffrent de maladies rares, et ils sont malheureusement trop nombreux, une amélioration de leur santé et de l’espoir dans des nouvelles thérapeutiques capables d’apporter des solutions à leurs problèmes de santé.
Les maladies rares ont une définition internationale, c’est toute maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. Elles sont au nombre de 7000 à 8 000 et chaque année 200 à 300 maladies rares sont nouvellement décrites. On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée par ces maladies, soit environ 1 personne sur 20 et donc au moins1,5 millions de patients au Maroc.
Elles sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Le pronostic vital est fréquemment mis en jeu : 80% ont un retentissement sur l’espérance de vie. Une gêne notable et des incapacités à la vie quotidienne sont présentes dans plus de 65% des cas et une perte complète d’autonomie dans 9% des cas.
Extrêmement diverses – 80% de ces maladies ont une origine génétique. 3 maladies sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer. On peut en citer, la mucoviscidose, les déficits immunitaires, le vieillissement accéléré, la maladie des os de verre, la maladie de l’homme de pierre (une transformation des muscles en os) ….
Les Missions de l’Alliance des Maladies Rares
L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, par tous les moyens : presse écrite, télévision, radio, sites internet et réseaux sociaux.
Elle a également pour objectifs de contribuer à l’information des médecins en organisant des colloques thématiques sur les maladies rares. Elle œuvre à aider à la création d’associations de malades dédiées à chaque maladie rare et à améliorer l’accès au diagnostic et aux soins des maladies rares par la mise en place de centre de référence et de compétence et par une prise en charge réellement efficaces en inscrivant ces troubles comme des affections de longues durées (ALD)
L’Alliance des Maladies Rares (AMRM) a été créée en 2017. Elle s’est inspirée des modèles des pays plus développés, où des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliance », telles la France avec l’Alliance des Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris.
L’Alliance au Maroc collabore étroitement avec beaucoup d’autres associations œuvrant sur une pathologie particulière comme l’Association de solidarité avec les enfants de la lune Maroc, l’Association Marocaine de Mucoviscidose, l’association des amis des myasthéniques (AAMM), l’association marocaine du syndrome de Rett (AMSR)…
L’Alliance se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme elle l’a fait par exemple pour : l’association marocaine des malades d’angioœdèmes (AMMAO) ou l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH).
L’Alliance entretient aussi des relations d’amitié, de solidarité et de collaboration avec de nombreuses associations et organisations mondiales de malades à travers le monde comme : l’Alliance des maladies rares française, l’association française de Gougerot-Sjögren (AFGS) et le réseau international du Gougerot-Sjögren ou encore l’organisation world’s Hereditary
Angioedema (HAEi)…
L’Alliance a noué également des relations informelles avec des ONG dans le monde arabe (Algérie, Tunisie, Liban, Egypte…) et en Afrique (Sénégal, Côte d’Ivoire, Congo, Gabon…).
L’Alliance AMRM enfin organise régulièrement de nombreuses manifestations au Maroc, comme les journées des maladies rares fin février pour célébrer la journée mondiale de ces pathologies, des forums associatifs, des conférences seules ou en partenariat, des événements divers (séminaires, marches, concert) …
Dr MOUSSAYER KHADIJA
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM), Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), vice-présidente de l’association marocaine des malades d’angioœdèmes (AMMAO), membre du bureau de l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH
L’AMRM REMERCIE LINAPRESS ET SON DIRECTEUR, M. BOULAGHRASS MUSTAPHA, DE LEUR AVOIR OUVERT LARGEMENT « LES PORTES » DE LEUR SITE DEPUIS DES ANNEES. L’AMRM SOUHAITE UNE BELLE ET LONGUE VIE A CET EXCELLENT SITE
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